「パパ、ママ、あいしてる――エレナが残したメッセージ」


著者 : ブルック & キース・デザリック / 翻訳 : 青山 陽子
出版社 : 早川書房 / 定価 : 1,500円(消費税71円込み)

すごい話。
脳腫瘍をわずらい、わずか6歳でこの世をさったエレナ。
この本は両親がつづった闘病記だ。
期待外れといえば、本の帯に書かれている、エレナが死を予感したのか家のあちこちに手紙を残していたというエピソードがほとんど描かれていないということ。
しかし、読めばわかることだが、エレナと両親が模索しながらも「生きる」ことに力を合わせたことに感動がある。
娘をもつ父親としては、「ぐっ」と来てしまうエピソードがあり、日々を真剣に生きることを意識させられる。

本を読むかぎり、葛藤しながら、弱音を吐きながらたたかった両親だが、エレナの死後、「The Cure Starts Now」(「治療はすぐはじめなければ」)という、同じように小児ガンをたたかう人たちを援助する団体を立ち上げた。
本文中にあるのだが、薬の開発をはじめとする新しい治療方法開発の優先順位は、それが原因で亡くなる人数、直面している患者数等に制約を受けざるをえない。
需要の多さ=利潤の大きさに左右される資本主義のルールというか限界だろう。
しかし、これほどまでに悲しみ、苦しみ、たたかっている人、とくに子どもたちにより多くの治療の選択肢があるべきではないのか…というのがこの本の告発的なメッセージになっている。

その通り。
命の重さが平等であるなら、本来、それを救う努力も平等であるはず。
世の中がそれにふさわしい対応をすることは、病とたたかう患者本人にも、まわりで支える人たちにとっても「Cure」(癒し)になるはずだ。
ましてや、すでに存在する小児病院を閉鎖するなどとんでもない!! → 小児病院廃止を推進した東京都議会議員のみなさん。

実に大事な本。
当初、「小さい子をもった人たちは読んじゃダメ」と tweet したが撤回。
ぜひ読んでほしい。